Síndrome de Asperger en adultos


El síndrome de Asperger en adultos suele mostrar unos rasgos distintos cuando lo comparamos con etapas previas de la vida de la persona. Esto, en parte, se puede explicar atendiendo a factores, tan importantes, como es la experiencia vital acumulada y las exigencias de la vida adulta. La creciente relevancia y popularidad de este síndrome, tanto en la ciencia como en la sociedad, está marcando la relación entre personas neurotípicas y personas diagnosticadas, lo cual se traduce en un impacto importante en las vidas de estas últimas. Las expectativas del entorno hacia el adulto, en cuanto a sus habilidades sociales en distintos ámbitos, le lleva, en ocasiones, a situaciones de ansiedad.

El síndrome de Asperger en adultos
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Experiencia vital acumulada

Con el paso del tiempo, la persona va madurando y aprendiendo gracias a las experiencias vitales. Así, cuando un adulto con sospechas de tener síndrome de Asperger acude a nuestro centro de psicología para el diagnóstico, es necesario un estudio profundo de su vida. Con este análisis, podemos entender qué está ocurriendo e identificar esos síntomas que han pasado desapercibidos para su entorno.

A veces, el adulto simplemente ha sido considerado como una persona peculiar. Ha aprendido a imitar a otros y se fuerza a estar en un mundo social. Aparentemente parece que lo hace de forma natural y que disfruta.

Sin embargo, cuando empezamos a preguntar y la persona comienza a contarnos, descubrimos que muchas veces esos actos deliberados de “encajar” con los demás acarrean un sufrimiento muy grande. Esto suele llevarse en silencio por miedo a ser rechazado o a que los demás minusvaloren sus emociones.

Exigencias de la vida adulta

Las exigencias que supone la “vida adulta” es otro de los factores que explica las características particulares al síndrome de Asperger en esta etapa. Detrás de un niño que tiene dificultades para relacionarse suele haber unos padres muy preocupados. Hacen todo lo que está en su mano, y más, para que su hijo desarrolle las habilidades sociales que le permitan, por ejemplo, tener y mantener amigos. Sin embargo, aunque detrás de un adulto con las mismas dificultades suele haber el mismo tipo de padres, estos ya no ejercen una influencia tan grande.

De esta forma, podemos encontrarnos con adultos que han podido elegir y disfrutar de un tipo de trabajo en el que no es primordial el contacto social y un ocio donde la relación interpersonal es sólo a través de internet. Para ellos, es una combinación perfecta y no es motivo de malestar.

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Relevancia creciente del síndrome de Asperger en ciencia y sociedad

Si atendemos a las fechas, podemos hacernos una idea de lo reciente que es la consideración en el mundo científico de los síntomas que se encuadran dentro del síndrome de Asperger. Igual de reciente, es su repercusión a nivel social.

La inclusión de la etiqueta “síndrome de Asperger” en el DSM –uno de los manuales que psicólogos y psiquiatras empleamos para realizar diagnósticos– se produjo en su cuarta versión publicada en 1994. Hasta el año 1981, Lorna Wing no recogió los estudios publicados por Hans Asperger en 1944, agregando nuevas observaciones y empleando por primera vez la categoría síndrome de Asperger.

En 2013, con la publicación del DSM-5, esta categoría diagnóstica desaparece y aparece la de Trastornos del espectro del autismo, aglutinando bajo este nombre todas las personas con dificultades en la comunicación e interacción social y con patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses.

Cada vez más personas adultas acuden por primera vez a consulta por síndrome de Asperger

Es cada vez más común encontrar en nuestra consulta a adultos y adultas con la necesidad de hacerse un diagnóstico de síndrome de Asperger. También a adultos y adultas con sospechas de tenerlo pero más motivadas en ese momento en hacer terapia que en iniciar un proceso de diagnóstico.

Muchas veces son personas que llevan preguntándose durante mucho tiempo si las características que presentan a la hora de enfrentarse al mundo tienen una explicación y son propias de este síndrome. Otras veces, alguien de su entorno, más o menos cercano, les ha hecho un comentario o les ha sugerido que pudieran tenerlo. A raíz de esto han comenzado a leer sobre los Trastornos del espectro del autismo y se han visto reflejadas en muchos de los síntomas.

Acudir a consulta por síndrome de Asperger en adultos.
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También nos encontramos con personas que durante varios años han recibido comentarios –bienintencionados o no– relacionando su comportamiento con el autismo. Cosas como «sal más de tu habitación, deja de ser tan autista» o «¿no tienes amigos? ¿no serás autista?». Ellos mismos han rechazado la idea por tener en mente un estereotipo de estos trastornos que se aleja, muchas veces, de la realidad y del día a día de las personas diagnosticadas.

Importancia de contar con un profesional especializado en síndrome de Asperger en adultos

El desconocimiento de los trastornos del espectro del autismo y del síndrome de Asperger es tan grande que es muy importante contar con la opinión de un profesional formado y con experiencia.

Muchas personas nos han contado que, antes de llegar a nuestra consulta, han pasado por las de otros profesionales que no han sabido entender lo que les ocurría. Y, en el mejor de los casos, han optado por derivarlos a otros colegas u orientarles en la búsqueda de un diagnóstico con un psicólogo o psiquiatra especializado.

A veces, estas personas cuentan con otros diagnósticos. Unas veces son diagnósticos erróneos y otras son comórbidos (que ocurren a la vez) al síndrome de Asperger como, por ejemplo, el trastorno de ansiedad generalizada. Como consecuencia de esto, es muy probable que no hayan recibido el tratamiento adecuado a sus dificultades.

La mayoría de las pruebas diagnósticas están probadas en población infantil. Las hay diseñadas para adultos pero miden aspectos parciales. Todo esto dificulta la realización del diagnóstico en adultos y puede ser una de las explicaciones de los diagnósticos erróneos.

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Lo que se espera del adulto en cuanto a sus habilidades sociales en distintos ámbitos

Hablar de generalidades cuando nos referimos a las habilidades para socializar que tienen las personas con diagnóstico de síndrome de Asperger es un error. Según los criterios diagnósticos, tiene que haber dificultades en la reciprocidad socio-emocional, en la comunicación no verbal y para desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales. Ahora bien, estas dificultades se manifiestan de formas tan distintas como personas con diagnóstico de síndrome de Asperger hay.

A continuación, recogemos una muestra significativa de situaciones que solemos encontrarnos en terapia de aspectos relacionados con las interacciones sociales en distintos ámbitos de la vida de un adulto.

Habilidades sociales de adultos diagnosticadas de síndrome de Asperger.
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Laborales

¿Hago estudios universitarios o no? ¿Qué estudio? ¿Qué tengo que hacer para estudiar lo que quiero estudiar? ¿O, en qué trabajo? ¿Cómo encuentro un trabajo? ¿Qué trabajo es el que quiero desempeñar? ¿Qué se espera de mí en este trabajo?

Estas y otras muchas preguntas parecidas nos las hacemos o hemos hecho todos en algún momento de nuestra vida. Nos habrá costado más o menos tomar una decisión y, como pasa siempre que decidimos algo, habremos acertado o nos habremos equivocado.

En consulta es habitual que nos encontremos con personas con diagnóstico de síndrome de Asperger atravesando momentos de gran ansiedad cuando tienen que enfrentarse a este tipo de preguntas referidas a su vida laboral.

El camino parece haber estado marcado hasta la adultez

A veces, no ha habido duda a la hora de continuar los estudios porque el camino está “marcado”: después de los estudios obligatorios, haces bachillerato, luego la prueba de acceso a la universidad, y de ahí eliges el grado que más se parezca a lo que se te da bien o aquel que te indican las personas de tu entorno y listo. No le dan muchas vueltas. El problema surge cuando se acerca el momento de finalizar esos estudios. No hay nada “establecido” y ese adulto tiene que “crearlo”.

La búsqueda de trabajo

En la búsqueda activa de un trabajo la persona se expone a valoraciones y juicios sobre sus capacidades, en cada uno de los intentos. Esto suele ser difícil de gestionar para todos, pero si le sumamos que, normalmente, un adulto con diagnóstico de síndrome de Asperger es consciente de tener problemas para socializar, la barrera para mandar currículums o para hacer entrevistas de trabajo, es aún más complicada de flanquear.

La búsqueda de trabajo en personas adultas con síndrome de Asperger.
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El desempeño laboral

Una vez conseguido el trabajo, el desempeño de las funciones asignadas suele ser bueno, siempre y cuando estas funciones estén claras y sean lo suficientemente motivantes para la persona. Las dificultades vienen de las relaciones con los compañeros, los superiores y los clientes, si los hay.

Es frecuente que nos cuenten que los compañeros nos les dicen cuándo se van a la pausa del café o cuándo van a comer. Que ellos mismos tampoco inician estos contactos, mandando a los demás un mensaje de «no me molestes», que muchas veces no es intencionado. O que tengan malos entendidos a la hora de mandar un mail por la forma en la que lo han escrito o por las personas a las que se lo han mandado.

Cuando el puesto de trabajo tiene un cariz muy competitivo, lo suelen describir como muy estresante. Muchas veces se pierden en las intenciones de los demás a la hora de hacer o decir ciertas cosas y esto les suele pasar una factura emocional muy grande. Lo mismo ocurre con puestos de trabajo con un componente social muy marcado, en los que el trato con el cliente es constante o la exposición a eventos sociales es frecuente.

Caso real (ejemplo): el alivio de saber que se puede decidir

Recuerdo el caso de un hombre joven que vino a hacerse el diagnóstico siendo muy consciente de sus dificultades sociales. Era programador informático y llevaba cerca de un año en una gran compañía ocupando un puesto que requería hacer reuniones constantes con clientes y exponer todos los días resultados frente a grandes grupos de personas. Entre otras cosas, había elegido ese puesto para tratar de «superar» sus dificultades sociales. Era muy bueno extrayendo patrones de comportamiento gracias a la observación e imitándolos brillantemente. Así, cualquiera que le viera desenvolviéndose en esas situaciones jamás habría dicho que tenía ninguna dificultad.

Cuando un adulto con síndrome de Asperger siente que debe fingir.
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Cómo fue el proceso de diagnóstico y terapia

Cuando vino a hacerse el diagnóstico, tenía crisis de ansiedad frecuentes cuando llegaba a casa del trabajo, estaba irritable y se enfrentaba a su pareja, a sus familiares y a los vecinos. Tras finalizar el proceso de diagnóstico, comenzó a buscar otro trabajo. Y lo acabó consiguiendo en otra empresa que le permitía teletrabajar casi toda la semana. A raíz de eso, empezó a tener más estabilidad emocional.

En un proceso de terapia posterior, consiguió darse cuenta de que podía decidir relacionarse con los demás como la sociedad espera que se relacione un adulto de su edad o decidir relacionarse a su modo, de una forma más natural para él. Ambas cosas están bien si uno decide en función de la situación y de lo que quiere conseguir.

Desde Atalanta también hemos trabajado con las empresas. A veces la persona que viene a hacerse el diagnóstico decide que lo mejor para ella es comunicarle a su empresa el resultado del proceso de diagnóstico. Y, en ocasiones (en realidad menos de las que nos gustaría), el responsable de recursos humanos nos ha contactado para pedirnos orientación sobre cómo proporcionar a su trabajador las mejores condiciones para que trabaje lo más a gusto posible y desempeñe sus funciones correctamente

Amistades

Como ocurre en la infancia, podemos encontrarnos a personas adultas con diagnóstico de síndrome de Asperger con mucho interés y anhelo por tener amigos íntimos. Y personas para las que las relaciones de amistad son prescindibles e, incluso, un fastidio, algo demasiado complejo, llegando a suponer una carga muy pesada.

Las amistades en la vida adulta del síndrome de Asperger.
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Caso real (ejemplo): la amistad como un medio para llegar a un fin

Una mujer de 23 años en diagnóstico me contaba que entendía las relaciones de amistad como un medio para llegar a un fin. Decía que las amistades le habían sido útiles para “sobrevivir” y encontrar una pareja. A día de hoy, con pareja estable, ya no necesitaba tener amigos. Suponía que, si en algún momento su relación de pareja terminaba, volvería a tener interés en buscar relaciones de amistad hasta encontrar una nueva pareja.

Durante el tiempo que sintió la necesidad de tener amigos, lo había vivido como un trabajo, como algo que debía hacer para sobrevivir en el instituto y en la universidad. Ahora, fuera de esos contextos y con pareja, sentía una liberación al no tener que forzarse a mantener una amistad.

Es frecuente también que las relaciones de amistad que tiene el adulto provengan de contextos de juventud. Suelen ser amigos que entienden que necesitan espacio y que no se toman a mal que no les llamen o que no traten de quedar por largos periodos de tiempo. Y que, sin embargo, un día llamen y durante una temporada haya una conexión muy estrecha. Es decir, que el contacto sea intermitente y con intensidades cambiantes.

Relaciones intermitentes, por temas de interés y de uno-a-uno

Otra peculiaridad bastante común en cuanto a las relaciones de amistad la describía una mujer de 25 años al contarme que tenía unas 3 ó 4 relaciones de amistad en paralelo pero la interacción que tenía con esas personas era por temas o estados de ánimo. De pronto, aparecía un tema de interés muy potente en su vida y sentía la necesidad de compartirlo con uno de esos amigos. Durante varios días o meses la frecuencia de las interacciones con esa persona a través de ese tema crecía muchísimo. Cuando sentía que había exprimido el tema, lo dejaba a parte y también así el contacto con ese amigo. Cuando aparecía otro tema, volvía a repetir este comportamiento con esta persona o con otra.

Los adultos con síndrome de Asperger a veces se relacionan exclusivamente por intereses comunes.
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Nos suelen contar que rara vez pertenecen a grupos de amistades (pandillas, cuadrillas, etc.). Describen que los grupos de personas son fuentes de una gran cantidad de estímulos sensoriales, cognitivos y emocionales. Atender a todos ellos supone un gran esfuerzo y no suele resultarles muy placentero.

En este sentido, muchas veces describen que las interacciones familiares les son suficientes para cubrir la necesidad de relacionarse con otras personas y prefieren no buscar el contacto con otros fuera de este ámbito.

Pareja

Uno de los mitos relacionado con el síndrome de Asperger es que la persona no va a poder tener relaciones de pareja o que, en caso de tenerla, esta no va a ser una relación estable.

La realidad es otra. Muchos de los casos que llegan a nuestra consulta, ya sea para recibir terapia, ya sea para hacerse un diagnóstico, tienen o han tenido parejas. Y estas parejas pueden tener también el diagnóstico o ser normotípicas.

La pareja como fuente de explicaciones del mundo social

Muchas veces, la pareja se convierte en una fuente de explicación del mundo social. Esta suele dedicarle tiempo a la pormenorización de las características de la situación social vivida, al razonamiento de los distintos puntos de vista y de las intenciones de los implicados, a poner palabras a las emociones experimentadas a raíz de lo sucedido. También suelen convertirse en apoyos para la persona con diagnóstico durante las reuniones sociales, estando pendientes de sus necesidades y excusando ciertos comportamientos.

Mantener un papel es agotador y acaba con el rechazo a tener pareja

No obstante, y al igual que pasa con las relaciones de amistad, algunas personas con diagnóstico nos comentan que les resulta muy complicado mantener una relación de pareja porque piensan que para gustar a otra persona tienen que fingir ser distintos a como realmente son. De esta forma, sostener en el tiempo un papel que es impostado es muy difícil y agotador. Llegados a un punto, estas personas suelen tener una actitud de rechazo a tener una pareja.

La pareja en los adultos con síndrome de Asperger.
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Abandono del resto de relaciones sociales por la relación en pareja

Otra de las particularidades que ocurren, es que cuando la persona con diagnóstico está en una relación de pareja en la que se encuentra cómoda, tienden a encerrarse en esa relación y a dejar de lado el resto de relaciones personales que tenía antes. Cuando esto ocurre suele generarse una dependencia emocional que puede acarrear otro tipo de síntomas. Suele haber dificultades para diferenciar los espacios propios de los espacios en pareja.

Comportamiento y pensamiento rígido en las relaciones de pareja

La planificación de la vida en común y el establecimiento de límites dentro de la convivencia suelen ser puntos de fricción dentro de cualquier relación de pareja. Pero cuando existe una dificultad para prever y gestionar el tiempo, el conflicto se puede llegar a agravar. A veces, la persona con diagnóstico de síndrome de Asperger, tiene problemas para improvisar y solventar situaciones no planeadas. Una de las maneras para evitar estas situaciones es tener un pensamiento y comportamiento rígido en el que no haya, apenas, lugar a los imprevistos. Cuando esto es así, y la persona tiende a extender esta forma de afrontar la vida al ámbito de la pareja, suelen surgir conflictos y crisis.

En esta línea, nos contaba la mujer de un hombre que se estaba haciendo el diagnóstico, que le resultaba muy difícil sobrellevar el hecho de que su pareja fuera por la casa repasando todas la tareas domésticas que ella iba haciendo. Así, una vez que ella había pasado la aspiradora y la había guardado, se lo encontraba a él volviéndola a pasar por el mismo sitio.

Vida sexual en la pareja

En cuanto a la vida sexual en pareja, a veces nos cuentan que tienen dificultades para disfrutar del contacto con la otra persona. Son momentos de gran vulnerabilidad, en los que entran en juego muchos estímulos sensoriales que pueden llegar a resultar abrumadores. Además, a esto se le añade que suelen tener problemas para poner límites, lo que les puede llevar a tener prácticas con las que no están muy cómodos solo para satisfacer a la otra persona.

Sexualidad y síndrome de Asperger en la etapa adulta.
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El síndrome de Casandra en la pareja de la persona con síndrome de Asperger sin diagnosticar

Por último, en este apartado nos gustaría hacer mención de un concepto que se suele relacionar con el TEA. Se trata del Trastorno de deprivación afectiva de Casandra (CADD), también llamado Síndrome de Casandra.

Es un concepto que hace referencia a una serie de síntomas que a veces experimenta la pareja (ya sea hombre o mujer) de una persona con síndrome de Asperger sin diagnosticar. Estos síntomas suelen ser baja autoestima, depresión, ansiedad y, menos frecuentemente, somnolencia, alteraciones en el estado de ánimo, disminución en la libido y disminución del sistema inmunitario.

A veces, cuando un adulto o adulta presenta características propias del síndrome de Asperger y desconoce que esto es así, tiende a poner la responsabilidad de lo que le ocurre en las otras personas. Cuando tiene pareja, es ésta sobre la que recae esa responsabilidad por ser la persona más cercana. Cuando no hay pareja, pueden poner la responsabilidad en padres, madres o hermanos. Entonces, ellos pueden desarrollar también el síndrome de Casandra.

Cuando hay un diagnóstico y la persona y su entorno aceptan el diagnóstico, suele desaparecer el síndrome de Casandra, puesto que la responsabilidad de lo que ocurre se dirige al síndrome de Asperger.

Cuando la persona diagnosticada de síndrome de Asperger decide formar una familia

Cuando la decisión es tener hijos, los problemas suelen venir de las creencias o expectativas que tiene respecto a qué padres o madres quieren ser y cómo va a ser la relación que van a tener con ellos en todas sus etapas evolutivas. Si estas ideas son muy rígidas, se producen conflictos entre lo que querían que fuera y cómo es en realidad.

Formar una familia con síndrome de Asperger.
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Lo que espera la sociedad de ellos como madres y padres

El conflicto también puede aparecer entre lo que hacen y lo que la sociedad espera que hagan como padres o madres. En este sentido, nos contaba una mujer que se sintió muy cuestionada y juzgada por otros padres y madres cuando la reacción que tuvo ante una caída aparatosa de su hijo en el parque fue revisar que estaba consciente y cargarlo entre sus brazos para llevarlo a urgencias. Los demás padres y madres comentaron que había tenido un comportamiento de gran frialdad. Desde ese momento, ella no quiso volver a llevar a su hijo al parque y era su pareja quien lo hacía.

Y es que, tener un hijo te pone en contacto con otras personas que hasta ese momento no formaban parte de tu vida. De pronto tienes que hablar con pediatras, enfermeros, otros niños y sus padres y madres, profesores, etc. Y si tienes dificultades para relacionarte, esto puede llegar a ser un problema.

Dificultades en el juego simbólico con los hijos

Otro aspecto que suele ser recurrente en terapia son las dificultades que encuentran a la hora de jugar con sus hijos. Nos cuentan que se sienten muy incómodos cuando sus hijos les piden jugar a juegos que implican simbolizar. Un hombre me decía que podía llegar a jugar que eran caballeros templarios luchando con espadas si tenían espadas de juguete, pero no así si su hijo cogía un palo y hacía como si fuera una espada.

 

Algunas personas con diagnóstico de síndrome de Asperger prefieren someterse a intervenciones para evitar embarazos no deseados. Sin embargo, en otras ocasiones son los tutores, generalmente los padres, los que deciden por ellas cuando entran en la pubertad. Normalmente es una decisión apoyada en recomendaciones por parte de profesionales de la salud y amparadas legalmente. No obstante, en los últimos tiempos, se aboga por proporcionar a la persona con diagnóstico una educación sexoafectiva de calidad para que sea ella misma la que tome la decisión de qué hacer con su cuerpo.

Maternidad

En concreto la maternidad tiene aspectos muy particulares que preocupan y dificultan la idea de tener hijos. Supone un cambio en el cuerpo de la persona gestante que pone a prueba la capacidad sensitiva.

La maternidad teniendo síndrome de Asperger.
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Muchas mujeres con diagnóstico de síndrome de Asperger nos cuentan que rechazan la idea de la maternidad porque les produce aversión pensar que otro ser vivo se mueva, se alimente y haga el resto de funciones fisiológicas dentro de su propio cuerpo. De igual forma narran el episodio del parto.

Otras viven esto o lo prevén como un “experimento” que quieren vivir, con gran curiosidad. Casi como si pudieran sentirlo durante un rato, ver cómo es y luego dejar de sentirlo.

Cuando hablamos de puerperio y de los primeros años del bebé, el tema sensorial sigue siendo un problema. Sentir que esa persona depende casi al 100% de ella, que tiene que alimentarlo con leche materna, que tiene que limpiarle las heces o que tiene que consolarlo cuando llora, supone un desgaste emocional que se suma a lo desagradable a nivel sensorial.

Vida independiente

Cuando unos padres detectan que su hijo tiene dificultades para afrontar ciertas cosas de la vida diaria pueden adoptar una actitud de protección que suele convertirse en sobreprotección. En el peor de los casos, ese hijo no va a desarrollar todo su potencial porque no lo va a necesitar y porque su entorno no se lo va a permitir.

Así, llegan a consulta adultos con diagnóstico de síndrome de Asperger que no saben vivir de forma independiente. Por no saber, no saben ni qué pedir para tomar en la terraza de un bar y miran a sus padres para que sean ellos los que decidan y se lo pidan al camarero.

Por supuesto esto es un caso extremo, pero ocurre. Y es una lástima porque una persona con diagnóstico puede ser tan independiente y autónoma como las personas normotípicas. Aunque sí suelen tener ciertas dificultades específicas a la hora de enfrentarse a los retos de la “vida de adultos”.

Por un lado, encontramos que es bastante frecuente una marcada reticencia a pasar de la etapa adolescente a la adulta. Quizás haya algo de miedo a tener más problemas que otras personas para resolver situaciones típicas de la vida de adulto. Por otro lado, puede haber también una falta de deseo por ser adulto al faltar motivación por emanciparse, poner sus propias reglas en su casa, no dar explicaciones a sus padres…

Aceptación de la diversidad

Desde Atalanta Psicología hacemos un llamamiento a la sociedad en general, especialmente a sus miembros neurotípicos, para promover el respeto por todos los individuos que la componen, estén en mayoría o minoría. Es necesario que cada uno de nosotros podamos desarrollar nuestras potencialidades y aportar a la sociedad desde la singularidad y no necesariamente desde el estándar establecido. Apostamos por la diversidad, en la cual, por supuesto, están las personas que nuestra sociedad ha decidido clasificar como diagnosticados de síndrome de Asperger.

Qué mejor momento que aquí y ahora

Para apostar por tu bienestar y de quienes te rodean.